Fibromyalgiques : où trouver du soutien ?

La fibromyalgie est une maladie encore méconnue se manifestant par une intense fatigue, des douleurs musculaires diffuses et éparses. Même si cette pathologie touche de 2 à 5 % de la population dans les pays occidentaux, les patients atteints par cette maladie se sentent souvent isolés et incompris. Pour pallier cette solitude, des associations et des groupes de soutien existent.

Comprendre la fibromyalgie

La fibromyalgie touche de 2 à 5 % de la population des pays occidentaux, en majorité des femmes (8 à 9 cas sur 10 selon l’Assurance Maladie). Longtemps, la fibromyalgie ne fut pas considérée comme une maladie réelle. Un manque de reconnaissance découlant certainement de ses symptômes divers et variables et de l’absence de stigmates spécifiques au niveau anatomique.

Quels sont les signes cliniques de la fibromyalgie ? Cette maladie provoque une fatigue profonde généralisée, des douleurs chroniques et diffuses (parfois musculaires), des troubles du sommeil et digestifs et même des dérèglements sur le plan émotionnel. La conjugaison de ces douleurs est particulièrement difficile à vivre au quotidien pour les malades, qui se sentent souvent incompris.

Même si la fibromyalgie est officiellement reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, le doute sur la véracité des propos des patients persiste. Certains médecins estiment encore que la fibromyalgie relève davantage de troubles psychosomatiques.

Fibromyalgie : trouver du soutien auprès d’associations

Si elle est invisible, la douleur fragilise et peu à peu éloigne des autres. Toutes les sphères de la vie du malade (sociale, familiale, professionnelle) sont affectées. En effet, la fatigue intense ressentie empêche l’activité physique et complique la réalisation de tâches quotidiennes. Cet isolement accentue encore la souffrance des personnes atteintes de fibromyalgie, d’où l’importance de trouver du soutien auprès de professionnels du corps médical et de pouvoir échanger sur la vie avec la maladie avec d’autres malades. Sortir de la solitude, se reconnecter avec l’extérieur, parler sans gêne de ses douleurs, demande des efforts surhumains aux malades. Pour les aider à s’exprimer et mieux vivre avec la maladie, des groupes de parole et des associations existent.

Créée en 2001, Fibromyalgie France est membre fondateur de l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé et reconnue d’intérêt général. L’association aide à faire connaître la maladie, à soutenir la recherche et à libérer la parole des patients. Fibromyalgie SOS est une association assurant une écoute téléphonique et un soutien pour les malades et leur entourage.

Il existe également des associations dédiées aux malades de la fibromyalgie en région regroupées par le CeNAF, centre National des Associations de Fibromyalgiques, pour trouver la structure la plus proche de chez vous.

Comment apaiser les douleurs liées à la fibromyalgie ?

La fibromyalgie se caractérise par des douleurs persistantes, chroniques et diffuses. Le malade peut avoir mal partout ou de manière plus intense à certains endroits localisés. Les douleurs liées à la fibromyalgie peuvent être musculaires ou articulaires. Dans certains cas, le recours aux méthodes douces peut soulager les douleurs ressenties par le patient. Avant d’utiliser ces méthodes, demandez l’avis de votre médecin.

Technique héritée de la médecine chinoise, l’acupression consiste à appuyer sur des points précis du corps humain. Cette action contribue à libérer une puissante dose d’endorphine, hormone antidouleur naturelle. Cette action permet dans certains cas de diminuer la douleur.

Sources :
Livre blanc sur la douleur [Société française d’étude et de traitement de la douleur]
http://www.cnrd.fr/IMG/pdf/livreblanc_2017.pdf